22748270
Bělohorská 269/19, Praha 6 Břevnov, 169 00
Spolek
19. 3. 2012
institucionální sektor | Neziskové instituce sloužící domácnostem, národní soukromé |
---|---|
velikostní kat. dle počtu zam. | 1 - 5 zaměstnanců |
94996 | Činnosti organizací na ochranu a zlepšení postavení etnických, menšinových a jiných speciálních skupin |
L 24128, Městský soud v Praze
Posilovat povědomí veřejnosti, představitelů neziskových, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných onemocnění, podporovat svou činností organizace pacientů se vzácným onemocněním, prosazovat zájmy pacientů se vzácným onemocněním, zlepšovat přístup k informacím, diagnostice, léčbě i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním, podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění, zlepšovat kvalitu života pacientů se vzácným onemocněním skrze vzdělávání a další formy podpory. zastupovat zájmy pacientů se vzácným onemocněním za ČR na mezinárodní úrovni od 29. 12. 2015
člen
První vztah: 5. 11. 2024
vznik členství: 30. 5. 2024
Františka Čechury 4467/20, Ostrava, 708 00, Česká republika
Místopředseda výboru
Dukelských hrdinů 529/23, Ústí nad Labem Bukov, 400 01
člen
První vztah: 5. 11. 2024
vznik členství: 30. 5. 2024
Nuselská 513/76, Praha, 140 00, Česká republika
Spolupředseda
Nuselská 513/76, Praha 4 Michle, 140 00
Místopředseda rady
První vztah: 23. 11. 2018
vznik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 14. 4. 2018
Limnická 1407, Nejdek, 362 22, Česká republika
předsedkyně
Bělehradská 10/79, Praha 2 Vinohrady, 120 00
Místopředseda rady
První vztah: 1. 8. 2018
vznik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 14. 4. 2018
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
místopředseda výkonného výboru
Rudé armády 59, Droužkovice, 431 44
Jednatel
Hybernská 1007/20, Praha Nové Město (Praha 1), 110 00
předseda rady
První vztah: 1. 8. 2018
vznik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 14. 4. 2018
Bubenečská 496/53, Praha, 160 00, Česká republika
Místopředseda rady
První vztah: 1. 8. 2018 - Poslední vztah: 23. 11. 2018
vznik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 14. 4. 2018
Šemnice 60, 362 72, Česká republika
Místopředseda rady
První vztah: 29. 12. 2015 - Poslední vztah: 1. 8. 2018
vznik členství: 24. 10. 2015
zánik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 24. 10. 2015
zánik funkce: 14. 4. 2018
Nová cesta 1108, Dobřichovice, 252 29, Česká republika
Místopředseda rady
První vztah: 29. 12. 2015 - Poslední vztah: 1. 8. 2018
vznik členství: 24. 10. 2015
zánik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 24. 10. 2015
zánik funkce: 14. 4. 2018
Šemnice 60, 362 72, Česká republika
Předseda rady
První vztah: 29. 12. 2015 - Poslední vztah: 1. 8. 2018
vznik členství: 24. 10. 2015
zánik členství: 14. 4. 2018
vznik funkce: 24. 10. 2015
zánik funkce: 14. 4. 2018
Bubenečská 496/53, Praha, 160 00, Česká republika
Předseda a jeden z místopředsedů zastupují spolek navenek a jménem spolku právně jednají vůči třetím osobám, a to vždy společně.
od 29. 12. 2015
Data uváděná na této stránce jsou přebírána z veřejných databází Ministerstva financí a Ministerstva spravedlnosti.
Jakékoli požadavky na jejich úpravu či odstranění je proto nutné směřovat na tyto zdroje.
Všechny provedené změny se projeví do 60 dnů i na serveru Podnikatel.cz, který jednotlivá data přebírá automaticky bez ručního zásahu.
Data ohledně klasifikace ekonomických činností jsou přebírána z veřejné databáze Ministerstva financí ČR (MFČR). Jakékoli požadavky na jejich úpravu či odstranění je proto nutné směřovat na zdroj MFČR, konkrétně na e-mail: ares@mfcr.cz.
Data ohledně právní formy, předmětu podnikání, kapitálu, odpovědných osobách a ostatních skutečnostech jsou přebírána z veřejné databáze Ministerstva spravedlnosti ČR (MSČR). Jakékoliv požadavky na jejich úpravu či odstranění ve veřejných rejstřících je v případě obchodního rejstříku nutno uplatnit postupem podle https://or.justice.cz/ias/ui/podani.